Quanto custa um ano de vida?

Essa pergunta não existe apenas na cabeça de burocratas sem coração. Ela está no centro de um debate mundial sobre saúde e  (11/09/2009)
by CRISTIANE SEGATTO

Sempre que recebo o e-mail da Revista Época procuro logo conhecer o tema abordado nos artigos da Cristiane Segatto e um deles que sempre me chama a atenção é: QUANTO CUSTA UM ANO DE VIDA?

Desde 2005 com a morte da minha filha que eu sempre relembro os seus doze anos em minha vida o quanto ela era carinhosa, dedicada aos familiares e aos amigos, aplicada aos estudos, cheia de sonhos e planos... o quanto eu a amo; e quanto ela me faz falta. Foram meses passando por várias internações e exames, esperando dias para marcar um exame e vários outos dias para se ter o resultado dos mesmos; e tomando vários remédios sem que se descobrisse a causa, a origem daquilo que estava matando minha filha.

É horrível constatar que um diagnóstico tardio contribuiu para que seus últimos meses de vida não lhe dessem um único dia sem que sentisse dores pelo corpo, joelhos inchados, cansaço, dor de cabeça, dor pra respirar, arroxeamento das extremidades, febre sem causa conhecida...

Tantos sintomas sem diagnóstico por falta de vaga para agendar consultas e exames, por não saber que "tipo" de médico procurar, por ser medicada com base em diagnósticos errados... por ela ser mais uma vida na tal lista de racionamento que parece colocar preço na vida humana.

Nada se compara ao desespero que sentia cada vez que era informada que o exame seria agendado dali alguns dias quando era evidente que estavamos numa corrida contra o tempo.

Ainda me lembro do dia que levei a Danielly pra fazer um eletrocardiograma e a atendente me disse que eu havia marcado era um ecocardiograma com doppler; e eu argumentei que eu não poderia ter marcado um exame que eu nem sabia que existia e ela se alterou comigo me dando lição de moral dizendo: "... que era comum as pessoas marcarem uma coisa e depois querer ser atendida em outra". E ela disse que naquele dia não seria mais possível marcar o exame e teria que ficar para o próximo ano porque a clínica entraria em recesso de fim de ano...

E lá estava eu com minha filha doente sem conseguir ser atendida por "descuido" dela, e em vez de me preocupar em brigar apenas contra a doença, tinha que me preocupar em não brigar com a atendente, pois quanto mais eu explicava mais ela me ironizava e se tornava inflexível. Meu irmão interviu e ainda tivemos que ouvir que ela não era obrigada a corrigir um erro meu, mas que ela "encaixaria" o exame para o final da tarde. E passamos a manhã e a tarde em Dourados/MS esperando pra fazer o tal exame. O resultado saiu lá pelo dia 28/12...

O médico me informou que a Danielly tinha lúpus no dia 30/12/2004 (internada no dia 27/12 recebeu alta no dia 31/12). No dia 06/01/2005 minha filha foi internada em estado grave. Entrou em coma e veio a óbito teve falência múltipla dos órgãos, infecção generalizada em decorrência de LÚPUS (LES - LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO).

Elizabeth Nogueira

SEM LIMITES
As novas tecnologias de saúde tornam as contas impagáveis. Uma diária de UTI equipada com o que existe de mais moderno no mundo custa US$ 15 mil Quanto a sociedade deve gastar para dar a um doente um ano a mais de vida? R$ 50 mil? R$ 150 mil? R$ 1 milhão? A partir de que limite o Estado, os planos de saúde e as famílias devem desistir de custear tratamentos que prolongam a vida por alguns meses? As questões são duras, mas não residem apenas na cabeça dos burocratas sem coração. Estão no centro de um debate mundial que o Brasil precisa enfrentar. Quando confrontada com a escassez de recursos destinados à saúde, muita gente diz que “a vida não tem preço”. Essa expressão altruísta nos dá conforto, mas nos afasta de uma discussão urgente.

A questão do preço da vida ganhou as manchetes devido à polêmica sobre a reforma do sistema de saúde nos Estados Unidos. Lá, os custos da saúde consomem 17% do PIB. Ainda assim, 46 milhões de cidadãos não têm nenhuma cobertura médica. O presidente Barack Obama defende a adoção de critérios que tornem mais racional o uso do dinheiro público. Isso permitiria investir a maior parte dos recursos em tratamentos que garantam mais anos de vida com qualidade. Com o dinheiro economizado, seria possível oferecer pelo menos um pacote básico de serviços de saúde a toda a população.

Muita gente não gostou. A oposição acusou Obama de tentar criar um painel da morte, um comitê que decidiria sobre a eutanásia dos velhinhos que não tivessem condições de pagar suas contas hospitalares. Os opositores da reforma da saúde dizem que o governo quer colocar um preço na vida humana. Obama recomendou a alguns governadores que evitem mencionar o termo racionamento dos gastos com saúde. “Racionar virou uma palavra suja”, escreveu o professor de bioética Peter Singer, da Universidade Princeton, num artigo publicado recentemente na revista do The New York Times.

PREVENIR É MELHOR QUE RACIONAR

Não se pode falar abertamente sobre racionamento, mas ele é praticado, no mundo todo, o tempo todo pelos governos, pelos planos de saúde e até pelas famílias que decidem quanto podem ou estão dispostas a gastar com seus doentes. A forma mais simples de racionamento é excluir parte da população do acesso à saúde. Ou criar barreiras que o dificultem (longas filas para conseguir marcar uma consulta, espera de meses para realizar um exame, distribuição irregular de medicamentos). Os brasileiros conhecem bem essa prática. Esse tipo de racionamento não é inteligente. Com o agravamento das doenças que deixam de ser detectadas e tratadas na fase inicial, se gasta mais dinheiro e as chances de cura diminuem.

Não se fala sobre o racionamento de custos na saúde, mas ele existe e é praticado no mundo todo

Se o racionamento é inevitável, é melhor que seja explícito e planejado. E que as regras sejam claras e válidas para todos. As decisões são especialmente difíceis no caso de tratamentos muito caros e que, em vez de curar, apenas prolongam a vida.

A maioria das novas drogas contra o câncer se enquadra nesse grupo. Um exemplo é o remédio Sutent (sunitinibe), aprovado para uso contra o câncer renal quando ele já apresenta metástases. O medicamento é considerado um grande avanço. Antes dele, os pacientes viviam um ano depois do diagnóstico. Com o Sutent, uma droga oral muito mais tolerável, os pacientes vivem em média dois anos. Alguns vivem mais. Outros, menos. Nem sempre com disposição. Na maior parte dos casos, a doença volta a dar sinais 11 meses depois do diagnóstico.

Esse benefício compensa o custo de R$ 14 mil por mês? “É preciso que a sociedade discuta se está disposta a arcar com esses tratamentos”, diz o oncologista clínico José Augusto Rinck Júnior, do Hospital A.C. Camargo, em São Paulo. “A decisão não pode ficar nas mãos do médico que lida com dramas individuais e quer aliviar o sofrimento de seus pacientes.”

O administrador de empresas João Carlos Muniz Santiago, de 62 anos, sofre de câncer renal. Teve metástases no pulmão. “Não sei se eu venderia meu apartamento para comprar um remédio sem ter a garantia de que ele iria funcionar”, diz. Santiago toma Sutent desde março de 2008. Pagou as duas primeiras caixas. As outras oito que consumiu até agora foram fornecidas pela Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo depois que ele entrou com uma ação judicial. O tratamento parece estar conseguindo barrar o avanço da doença. Os últimos exames não revelaram nenhum sinal de câncer no pulmão. “Achei que fosse viver pouco. Agora já enxergo um horizonte”, diz.

O número de ações contra o Ministério da Saúde cresceu seis vezes nos últimos quatro anos. “Se o paciente tem uma prescrição médica, não cabe ao Estado decidir se ele deve ser tratado ou não. Sua obrigação é fornecer o remédio”, diz a advogada especializada em causas sobre saúde Renata Vilhena Silva.

FALTA ORIENTAÇÃO

A falta de orientação clara sobre o que deve ou não ser oferecido a cada cidadão mantém os médicos sob pressão constante. Algumas famílias insistem que eles prescrevam drogas caríssimas mesmo quando os especialistas não acreditam que o tratamento fará diferença. Médicos e pacientes praticam uma medicina baseada na esperança e não em evidências científicas. Por outro lado, muitos pacientes se enquadram no grupo que poderia ser beneficiado – ou até mesmo salvo – pelo tratamento, mas o Ministério da Saúde demora anos para atualizar os protocolos clínicos e oferecer os remédios no SUS. Para receber as drogas mais modernas, os cidadãos processam a União, os Estados ou ambos com base no artigo da Constituição segundo o qual saúde é direito de todos e um dever do Estado.

FONTE:
REVISTA ÉPOCA

CRISTIANE SEGATTO

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