O coração sente, o corpo dói

Como reconhecer, tratar e prevenir a fibromialgia e doenças associadas,que impõem um sofrimento real a pessoas aparentemente saudáveis

Sumário

Introdução: Uma luz no fim do túnel. A fibromialgia é uma doença real, debilitante, que provoca um sofrimento intenso agravado pela incompreensão. Mas é possível superá-la.

1. Fibromialgia? Que doença é essa? Quem são os maiores atingidos e de que forma ela prejudica a qualidade de vida. Conheça melhor a síndrome que parece vir do nada.

2. Os principais sintomas. Dores persistentes, fadiga e distúrbios do sono encabeçam a lista, que inclui também formigamento e depressão. Saiba reconhecer esses indícios.

3. De onde vem tanta dor. O que acontece no sistema nervoso central e periférico para amplificar a dor: o excesso de substância P, a falta de serotonina e outras alterações.

4. Quais são os gatilhos. Predisposição genética, estresse físico e emocional, acidentes, cirurgias, ataques virais, o que pode desencadear a fibromialgia?

5. O peso das emoções. Como a história de vida e o estresse de todo dia contribuem para o aparecimento, a manutenção e o agravamento das dores e outras queixas.

6. Dá para prevenir? Alimentação saudável, exercícios físicos, combate ao tabagismo. O que fazer para se proteger, sobretudo se tiver casos na família.

7. Diagnóstico acertado. Exames de última geração não identificam a fibromialgia, apenas excluem outras suspeitas. A tarefa cabe a um médico experiente.

8. Doenças que se confundem. Osteoartrose e artrite estão entre as enfermidades que apresentam sintomas semelhantes aos da fibromialgia ou atacam ao mesmo tempo.

9. Você não está louco.O diagnóstico traz alívio. Após peregrinar por consultórios e agüentar até a desconfiança da família, finalmente a pessoa descobre o que tem.

10. Princípios do tratamento. Um pacote de medidas que englobam medicamentos, exercícios físicos e coadjuvantes e variam conforme o caso, traz de volta o bem-estar.

11. As armas químicas. As principais indicações dos diversos remédios usados no tratamento da fibromialgia e as últimas novidades dos laboratórios.

12. Exercícios, na medida certa. Se não for personalizada e muito bem orientada, a prática regular de atividade física pode piorar o quadro, em vez de fazer bem.

13. Muito além da fisioterapia. Isolados, os choquinhos, fornos e ultra-som pouco adiantam. O treinamento físico é o mais importante para a recuperação.

14. Acupuntura e outros métodos complementares. Saiba o que realmente funciona e o que ainda não tem comprovação científica para não perder tempo, nem dinheiro.

15.O valor da psicoterapia. A terapia cognitivo-comportamental ajuda a administrar o estresse, reorganizar sua vida e até mesmo vencer a dor.

16. O que você pode fazer para se ajudar.Sugestões úteis para aliviar os sintomas e outros cuidados que diminuem a dor, melhoram o sono e auxiliam a recuperação

17. O dia seguinte. Quanto tempo demora para os remédios fazerem efeito? É possível se livrar de todas as queixas? Existe cura para fibromialgia?

18. Mitos e verdades. O que é verdadeiro e o que é falso do que se ouve falar por aí...

19. Teste: será que você tem fibromialgia? Para ajudá-lo a reconhecer a síndrome, de preferência o quanto antes.

20. Daqui pra frente. Chegou a hora de cuidar melhor de si!!!

“Todo mundo é capaz de suportar uma dor, com exceção de quem a sente.”
William Shakespeare, dramaturgo inglês (1564-1616)

Uma luz no fim do túnel

“O meu sonho de consumo é passar 24 horas sem dor em 46 anos de vida”.
Vera, portadora de fibromialgia

Insuportável para quem tem. Incompreensível para quem acompanha de fora. A fibromialgia é uma doença real, debilitante, que provoca dores persistentes e generalizadas pelo corpo -- se além delas você sentir um cansaço desproporcional ao esforço feito, não dormir bem, tiver enxaqueca, sensação de formigamento nos braços e/ou nas pernas, além de uma irritabilidade inexplicável, atenção, você é um sério candidato! Embora não mate, deforme, nem enlouqueça o portador, ela prejudica (e muito!) sua qualidade de vida.

As dores físicas são agravadas por uma outra dor, a da incompreensão. O contato com pacientes e familiares me fez perceber o quanto a falta de informações e de um diagnóstico confiável intensifica seu sofrimento. Uma historiadora que chamarei de Paula, autora de uma significativa produção intelectual, procurou-me apresentando todos os sintomas de fibromialgia e extremamente ofendida com o médico que atribuíra suas dores à “ falta de tanque”. Outra paciente, Beatriz, após reclamar de suas muitas dores, ouviu de um médico o seguinte comentário: “É sinal de que você está viva. De que tem perna, braço...” Se um profissional da saúde, que seria o encarregado de tratar esse mal-estar, reage com tamanha incompreensão, o que esperar das demais pessoas? A solidão e a carência desses pacientes influenciaram minha trajetória profissional.

Quando optei pela reumatologia, uma especialidade médica desconhecida por boa parte da população, inclusive mães de reumatologistas[1], meu objetivo era contribuir para aliviar a dor das pessoas. À medida em que fui me familiarizando com as doenças que afetam as articulações e estruturas anexas – músculos, tendões, ligamentos, cartilagens e ossos – e conhecendo as histórias dos pacientes, eu me deparei com um grupo de sofredores absolutamente infelizes, na sua maioria mulheres, que peregrinavam por consultórios médicos sem obter o esperado alívio para as suas queixas.

Como em geral tinham uma aparência saudável e manifestavam sintomas pouco esclarecedores, eram orientados a fazer dezenas de exames. Todos davam resultados normais ou traziam algum achado que não esclarecia suas queixas, o que era decepcionante para o paciente. Infelizmente, há dores cujas causas não são descobertas por métodos de diagnóstico por imagem, mesmo os de última geração. Nenhum exame substitui o ato médico bem realizado.

A prescrição quase sempre se resumia a antiinflamatórios. Depois de tomarem vários, indicados por médicos, farmacêuticos ou até vizinhos, sem sucesso, e passarem por diversos especialistas (clínico gerais, ortopedistas, neurologistas e até psiquiatras), esses pacientes começavam a achar que sofriam de uma doença rara, grave ou de alguma forma de loucura, o que potencializava suas dores. Resultado: chegavam ao meu consultório desiludidos, desacreditados pelas famílias, que não levavam a sério aquelas dores não comprovadas por exames, e sem perspectiva de se livrarem do seu tormento.

Decidida a ajudá-los, resolvi ir à luta. Comecei a estudar a fundo as síndromes dolorosas. Além de apresentar sintomas variados, a fibromialgia pode se associar a outras doenças, o que torna o diagnóstico ainda mais complexo. Disposta a elucidar as diversas partes desse quebra-cabeça, passei a freqüentar congressos médicos internacionais sobre dor, além dos eventos na área de reumatologia. Queria aprender mais a respeito dos mecanismos envolvidos na transmissão e percepção dos estímulos dolorosos, que estão em desarranjo nos portadores de fibromialgia. Mergulhei nos livros de farmacologia (parte da medicina que estuda os medicamentos) a fim de conhecer o arsenal terapêutico disponível para tratamento das dores crônicas. Seria preciso dominar bem cada um desses fármacos, seus benefícios e efeitos colaterais, para achar a combinação exata, capaz de cobrir as diversas queixas trazidas pelos pacientes.

Enquanto isso, fui percebendo que a medicação era apenas uma parte da história. O tratamento consiste num pacote de medidas. Exercícios físicos e técnicas de autocontrole, por exemplo, são fundamentais para a recuperação, desde que bem orientados. Acupuntura também é um excelente coadjuvante, descobri numa pesquisa que realizei para a minha tese de doutorado. O mais importante, no entanto, é ouvir o paciente. Sobretudo no caso dessa síndrome, que tem um forte componente emocional, cuja origem pode estar em tempos bem anteriores às manifestações dolorosas, até mesmo na infância.

Nos últimos anos, atendi centenas de portadores de fibromialgia no consultório, na Escola Paulista de Medicina e no Hospital Albert Einstein, em São Paulo. Essa experiência me autoriza a afirmar que praticamente não existe dor intratável. O que existe é dor mal diagnosticada, mal tratada ou pacientes que não querem ser tratados. Sempre digo que uma pessoa tem que querer e poder se tratar. Portanto, se você (ou alguém que você ama) ainda não achou o alívio desejado, não desista!

Na maioria dos casos, só de saber que tem uma doença real, após anos de dúvidas e sofrimentos, o paciente já apresenta uma melhora considerável no seu quadro. Essa constatação me animou a escrever esse livro, destinado a portadores de fibromialgia, familiares e a todas as pessoas interessadas em conhecer melhor a síndrome. Meu objetivo é orientar para que possam identificar seus sintomas e buscar a ajuda de um reumatologista, que é o especialista capacitado a diagnosticar e tratar a fibromialgia.

A educação, apoiada em dados atualizados e evidências científicas, é o primeiro passo para a recuperação, possibilita a adoção de medidas preventivas e melhora a qualidade de vida. Acredite: é possível viver bem com a síndrome e apesar dela. Nas próximas páginas você vai descobrir como.

Evelin Goldenberg
Inverno de 2004

Capítulo 1., Fibromialgia? Que doença é essa?

“Doutora, você é a minha última esperança!”. Mal entrou no consultório, Mariângela[2], 50 anos, professora universitária, foi logo contando sua história. “Eu já estive em todos os médicos, tomei todos os remédios, fiz cirurgia e nada. Depois de ver uma entrevista sua na TV, eu me ‘diagnostiquei’ com fibromialgia. Se você não puder me ajudar, nem sei mais o que vou fazer”. Em seguida, depositou sobre a mesa uma sacola de shopping center repleta de exames normais ou que não esclareciam suas queixas. Havia ressonância magnética, tomografia, ultra-som, raios X, dosagens sangüíneas. Passou a me mostrar um por um. Pedi que guardasse tudo e me dissesse qual era o seu problema.

Tudo começou com uma dor no pescoço, que ela atribuiu a uma noite maldormida. Como a dor persistia, foi a um ortopedista, que solicitou uma radiografia e prescreveu antiinflamatórios. Não adiantou. Depois, apareceu uma dor no ombro. Mariângela foi a outro médico, que suspeitou de bursite e implantou um tratamento que não produziu resultado. Apenas no ombro, foram feitas cinco infiltrações. Pouco tempo depois, surgiram dores na coluna. Ela procurou outro profissional e mais outro, depois outro, trinta médicos no total. Em geral, solicitavam exames de imagem, que davam todos normais. Começaram a desconfiar de que o seu mal era psicológico. Enquanto isso, as dores progrediam. O décimo médico resolveu tratar a hérnia de disco flagrada numa ressonância magnética.

Mariângela estava convencida de que a hérnia era a responsável pelo seu mal-estar. Afinal, tinha que haver uma explicação palpável para seus anos de sofrimento. Aquele exame alterado era a justificativa da qual ela precisava para si mesma e para os familiares. Só que o tratamento instituído não surtiu efeito. Nem poderia, porque a presença da hérnia não esclarecia os sintomas que, a essa altura, ela já manifestava: dores no corpo inteiro, cansaço excessivo, sono de má qualidade, dores de cabeça.

O fato é que muita gente pode ter hérnia, sem que isso traga prejuízo. Estudos científicos revelam que 30% das pessoas que não têm queixas de dor nas costas e se submetem a uma ressonância nuclear magnética da coluna terão no laudo protusões ou hérnias discais. No caso de Mariângela, o sofisticado método de imagem colaborou para mais um erro no diagnóstico. É importante salientar que laudos de exames só têm valor se corresponderem às queixas e aos achados do exame físico do paciente. Se isso não for levado em conta, corremos o risco de tratar resultados de exames e não pessoas.

Mariângela fez dez, vinte, trinta sessões de fisioterapia, incluindo TENS (choquinhos), ondas curtas, ultra-som e RPG (Reeducação Postural Global), sem melhora. Tomou tantos antiinflamatórios que seu estômago já começava a protestar. Passou por uma cirurgia da coluna, mas as dores pareciam cada dia piores.

Quando veio ao meu consultório, relatou uma dor descomunal e já exibia sinais claros de depressão. Chorava muito e dizia: “Acho que não vou melhorar nunca”. Tinha engordado bastante e sua auto-estima estava por um fio. Não queria mais ir ao cinema, ao teatro, e faltava muito ao trabalho. Achava que sofria de alguma doença grave, talvez um câncer ósseo ou algum tipo severo de artrite que deformaria seus ossos e a colocaria numa cadeira de rodas. Contou que o marido dizia que “era tudo da cabeça dela”. Afinal, já tinha feito todos os exames, inclusive ressonância magnética, múltiplos tratamentos e até cirurgia e nem assim parava de reclamar ... Não era possível que tanta dor viesse do nada.

E, realmente, não vem. Mariângela é portadora de fibromialgia, uma síndrome de amplificação dolorosa, não inflamatória, que atinge de 2 a 5% da população. Parece pouco, mas se usarmos como referência as estimativas do IBGE para a população em junho de 2004, 178 milhões de brasileiros, ela ataca algo entre 3,5 a 8,9 milhões de pessoas no país. Estima-se que um em cada 50 americanos sofrem de fibromialgia. Cerca de 14 a 20% dos pacientes que procuram reumatologistas apresentam o quadro.

Democrática, a fibromialgia aparece em todas as classes sociais. O principal alvo são as mulheres: entre 80% e 90% dos portadores pertencem ao sexo feminino. Mas os homens que desenvolvem a síndrome também sofrem bastante, queixam-se de sintomas graves e alguns resistem à idéia de ter uma enfermidade considerada preferencialmente feminina.

O pico de incidência é entre 30 e 60 anos, mas também pode aparecer em crianças e adolescentes (a prevalência não foi determinada), como também em idosos, embora outras síndromes degenerativas, como o bico de papagaio, sejam mais comuns na maturidade. Nada impede, porém, que a pessoa atravesse décadas sem o diagnóstico e a fibromialgia só venha a ser detectada após os 60 anos.

Frente a frente com o “fantasma”

O nome fibromialgia nasceu da junção de três termos: o latim fibra (ou tecido fibroso), o prefixo grego mio, que diz respeito aos músculos, e algia, originário do grego algos, que significa dor. Refere-se à presença crônica de dor músculo-esquelética difusa, incluindo um segmento da coluna e múltiplos pontos dolorosos, conhecidos por tender points. Ou seja, dói o corpo todo, sobretudo os músculos, as articulações e os tecidos moles, que são as estruturas que suportam as articulações, como os tendões e os ligamentos, e a miofascia (tecido conectivo e gordura que envolvem os músculos). Por isso, a fibromialgia é classificada como reumatismo das partes moles, em comparação aos clássicos reumatismos inflamatórios/degenerativos, entre eles, a osteoartrose (popular bico de papagaio) e as artrites, que danificam as articulações.

A dor difusa é entendida como uma sensibilidade dolorosa acima e abaixo da cintura, do lado direito e esquerdo do corpo e um segmento da coluna. A intensidade é variável. Enquanto alguns pacientes mencionam dores leves, outros descrevem tamanha sensibilidade que até um carinho dói. Às vezes, a dor é percebida como uma sensação de peso numa parte do corpo, outras vezes, compara-se a um forte aperto, uma queimação, um ardor.

Ao contrário do que se pode supor, a síndrome não é uma invenção moderna. Alguns relatos bíblicos já foram interpretados como indícios de fibromialgia. “Ó vos todos, que passeis pelo caminho, olhai e julgai se existe dor igual à dor que me atormenta a mim que o Senhor feriu no dia de sua ardente cólera. Até aos meus ossos lançou ele do alto um fogo que os devora... Eu ando amargurado o dia inteiro”, escreveu o profeta Jeremias nas suas Lamentações (1, 12-13)

No entanto, a primeira descrição oficial data de 1816. O cientista Balfor foi o pioneiro a localizar os pontos dolorosos. Após a virada do século (1904), o médico inglês William Gowers usou o termo fibrosite para designar os sintomas que hoje são atribuídos à fibromialgia.

Nas décadas seguintes, foram publicados trabalhos com dados conflitantes. Até que o Colégio Americano de Reumatologia (ACR) resolveu patrocinar um estudo realizado em vários centros médicos dos Estados Unidos e do Canadá. A finalidade era estabelecer critérios para homogeneizar a classificação da Síndrome da Fibromialgia. A definição válida atualmente é produto dessa iniciativa, cujos resultados foram divulgados em 1990.

O termo fibromialgia se refere à presença de dor difusa pelo corpo por mais de três meses, além de 11 pontos dolorosos à palpação, feita com o polegar ou o indicador. Há mais de 600 músculos no corpo humano e teoricamente todos podem conter um tender point, mas os cientistas elegeram 18 pontos dolorosos para o diagnóstico da fibromialgia. (veja ilustração na página ao lado)

Convém acrescentar que os 11 pontos sensíveis constituem apenas um critério para diagnóstico e padronização das pesquisas científicas. Logo, se você apresentar 9 ou 10 pontos dolorosos, somados aos demais sintomas, pode ser considerado um candidato à síndrome. Destaco, ainda, que a presença de outros distúrbios concomitantes não exclui o diagnóstico de fibromialgia. Aliás, é comum ela se associar a outras enfermidades, entre as quais, artrite reumatóide, osteoartrose, lúpus eritematoso sistêmico, doenças da tireóide etc. Às vezes, ela é a responsável pela dor ou um fator agravante da queixa original e, se não identificada, pode levar ao insucesso do tratamento.

Finalmente, a fibromialgia é considerada uma síndrome, não uma doença, porque se caracteriza por um conjunto de sintomas e sinais, que além da dor pode incluir, formigamento, fadiga, irritabilidade, enxaqueca, cólon irritável, pernas inquietas e distúrbios do sono. Logo, a forma como ela se manifesta varia de um portador a outro e cada caso requer um tratamento diferente.

Fora o sofrimento, a pior conseqüência é a perda da qualidade de vida. As dores e os demais sintomas atrapalham as atividades diárias, limitam os contatos sociais e podem, inclusive, levar ao rompimento dos laços familiares. Fizemos uma pesquisa na Universidade Federal de São Paulo para avaliar o nível de satisfação sexual de 20

Os pontos dolorosos

Conheça os nove pares de pontos dolorosos (tender points) empregados nos critérios de classificação para fibromialgia estabelecidos em 1990 pelo Colégio Americano de Reumatologia (American College of Rheumatology – ACR):

· NUCA (parte superior, subocipital);

· LATERAL DO PESCOÇO (no nível do ligamento transverso da quinta e sexta vértebras cervicais);

· MÚSCULO TRAPÉZIO (fica entre o pescoço e o ombro);

· FACE LATERAL DO OMBRO (músculo supra-espinhoso);

· SEGUNDA COSTELA (na junção da cartilagem entre a costela e o osso esterno);

· COTOVELO (no epicôndilo lateral);

· NÁDEGAS (quadrante superior e externo do músculo glúteo médio);

· QUADRIL (grande trocânter: região do osso fêmur)

· JOELHO (na gordura da face interna)

portadoras de fibromialgia entre 18 e 45 anos. Elas foram comparadas a 20 mulheres sem a síndrome e que ainda não tinham entrado na menopausa. Os dados preliminares apontaram uma menor capacidade de atingir o orgasmo nas pacientes. Vale lembrar que a satisfação sexual é um fator determinante da qualidade de vida. Um estudo anterior, publicado em 1999, também sugeriu uma diminuição na função sexual de mulheres portadoras de fibromialgia. As causas, porém, não foram definidas. Talvez seja em decorrência da dor, da fadiga, da depressão ou da insatisfação com o parceiro.

Trabalhos compararam o impacto de várias doenças na qualidade de vida dos portadores. A fibromialgia foi considerada pior do que a AIDS e o câncer de próstata e equivalente à doença pulmonar obstrutiva (enfisema que obriga o uso de bombinha para respirar).

“À dor que limita e empobrece a qualidade de vida, soma-se a dor moral que uma enfermidade desconhecida produz, a dor de uma sociedade que despreza e ignora, a dor de não sentir-se acreditado”, afirma o manifesto da Fundação de Portadores de Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crônica da Espanha, distribuído naquele país em 2004 por ocasião do Dia Mundial da Fibromialgia, 12 de maio.

Voltando à paciente Mariângela, muito sofrimento teria sido poupado se seu diagnóstico tivesse sido feito precocemente por meio de um exame clínico criterioso que levasse em conta seus sintomas físicos e sua história emocional. Afinal, a dor também pode ser desencadeada por um estresse: um trauma de infância, um problema com o marido, dificuldades do dia-a-dia. Não estou afirmando que a fibromialgia é uma condição psiquiátrica. Mas, sem dúvida, fatores psicológicos podem contribuir para o início, a manutenção e a piora da crise.

Neste caso específico, a paciente tinha um pai alcoólatra. Desde cedo precisou trabalhar, mas nunca conseguiu apoio da família. Arrumou um namorado do qual engravidou, mas ele não assumiu a criança. Foi quando teve início a dor no pescoço. A filha desenvolveu um aneurisma cerebral. Fez a cirurgia e está curada. A dor de Mariângela é fruto dessa história. Nem todas as pessoas que enfrentam essa seqüência de situações estressantes manifestam a fibromialgia ou qualquer outra doença, mas para algumas, geneticamente predispostas, elas servem de gatilho.

Ao final do atendimento, essa paciente me disse que estava feliz porque teve 1 hora para ser ouvida e examinada, diferentemente do que aconteceu outras vezes, em que as consultas duravam 15 minutos e se resumiam por vezes a pedidos de exames. Pude perceber que a conversa valeu mais do que o remédio. Pior do que a dor, era o descrédito que notava por parte dos familiares e de alguns médicos.

Hoje, Mariângela toma medicamentos para estabilizar o humor e reduzir a sensação dolorosa e pratica exercícios físicos com orientação adequada. Quando algum fato tumultua sua rotina, por exemplo, a recente morte do cachorro dado pela filha, ela recorre aos analgésicos até se estabilizar novamente. Em um ano, melhorou tanto que parece outra pessoa.


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